AFA NAZARÍES CEIP Abencerrajes (Granada): Cuando todos los días son 29 de febrero

lunes, 29 de febrero de 2016

Cuando todos los días son 29 de febrero

Hola, familias!

Hoy, 29 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde nuestra asociación, en esta fecha tan 'rara' que tardará cuatro años en volver a darse, queremos contribuir a la visibilidad de estas personas y de estas familias. Estas familias para las que lo extraordinario es lo cotidiano, a las que la excepcionalidad de su situación las convierte en invisibles para las costosas investigaciones científicas, para las que un diágnostico puede ser tanto o más complicado que su tratamiento y que, a pesar de los obstáculos y sin pretenderlo, nos dan lecciones de vida cada día. Esas familias para las que todos los días son 29 de febrero.

Él es Guille, un niño con síndrome de Wolf-Hirchhorn, una de esas enfermedades raras. De nombre impronunciable, al menos las primeras cien veces que lo intentas. Y no es lo difícil de su pronunciación lo que hace de este síndrome una enfermedad rara, sino que la padecen poco más de 60 personas en España, a las que le falta un trozo del brazo corto del cromosoma 4.

Conozco a muy bien a Guille. Guille es alegre, sensible, cariñoso, simpático, dulce, sereno, agradecido y fuerte, extraordinariamente fuerte. Él no es raro; o al menos no más que yo. Guille, como decimos tanto por esta tierra, 'es mú grande'; pero mucho. O como dice su padre, es "ma-ra-vi-llo-so". Guille y su familia son y serán siempre un ejemplo para mí. Un ejemplo de constancia, de incondicionalidad y de alegría. Alegría por estar juntos y por quererse juntos. Una lección impagable de vida.

Ayer publicaron su historia y la de su familia en público.es (“Me da rabia que todos los avances dependan de las familias”), y quiero invitaros a conocerla. Es una crónica escrita por Ana I. Bernal en la que Celia y Fran, los padres de Guille, relatan las dificultades por las que pasan familias como la suya debido a la falta de atención y de recursos dedicados por parte de las administraciones públicas hacia estos colectivos.

Y también os invito a visitar la web de la asociación a la que pertenecen, la A sociación Española del Síndrome Wolf-Hirschhorn (AESWH), y su página en Facebook.

Familias y asociaciones como éstas luchan cada día por informar, sensibilizar y conseguir fondos para la investigación. FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ha realizado una importante campaña de divulgación este año, y una de las acciones es muy sencilla y todos podemos participar: "Hazte una fotografía con el signo de RED, súbela a través de nuestro website para que se enmarque en nuestra Red de Esperanza y compártela en las Redes Sociales con el hashtag #SOMOSFEDER".